Princesse Harte ASBL
MenuL'histoire de Harte
Les parents de Harte ont décidé de créer un blog, avec lequel ils voulaient tenir les personnes intéressées informées de l'évolution de la maladie de Harte. De cette façon, tout le monde a été informé en même temps et sans équivoque, on a évité les fausses rumeurs qui se sont répandues et on a pu répondre rapidement à de nombreuses questions.
Vous trouverez ci-dessous les textes du blog original, qui a été tenu jour après jour. A partir du 30 novembre 2012 à l'hôpital... se terminant le 21 janvier 2013, le jour où Harte a enfin trouvé une place éternelle dans nos cœurs.
Les textes du blog ont été traduits du néerlandais en français par de merveilleux bénévoles.
30 novembre 2012
L’histoire de Harte commence le 30 novembre 2012. En tout cas pour nous, ses parents. Personne ne sait alors ou ne peut même imaginer ce qui se passe dans la tête de notre princesse, probablement depuis longtemps déjà. Le lundi précédent, elle ne s’est pas sentie bien. Elle a ressenti une très grande fatigue. On l’a alors autorisée à faire l’école buissonnière, histoire qu’elle se repose un peu.
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1 décembre 2012
La nuit a été très fatigante. Maman et papa ont dormi, ou plutôt veillé à côté du lit de Harte. Sur des sièges inconfortables, se réveillant régulièrement quand l’infirmière venait contrôler, toutes les demi-heures, l’état de notre princesse.
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2 décembre 2012
Bien que nous pensions qu’on va immédiatement opérer ou traiter notre petite Harte, ce n’est pas le cas. Nous en parlons au professeur Van Calenberg, un neurochirurgien spécialisé dans l’opération des enfants.
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3 décembre 2012
Le lundi, nous rencontrons le professeur Van Gool et trois assistants. Il voulait voir la fillette correspondant aux images des scans. Il vient se présenter et essaie de nous rassurer en nous disant qu'ils feront tout ce qui est en leur pouvoir pour aider notre Harte.
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4 décembre 2012
Ce matin, Johan est allé à l’école pour raconter aux parents de la classe de Tijl et Harte ce qui s’est passé et comment elle va en ce moment. Il trouvait important de pouvoir le faire lui-même, cela fait probablement partie du processus d’acceptation.
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5 décembre 2012
Ce matin, Harte a été transférée au medium care, ce qui est un peu moins intensif que les soins intensifs. Cela ne dit évidemment rien quant à la suite du traitement ou à la nature de la tumeur.
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6 décembre 2012
Aujourd'hui, papa est le premier auprès de Harte. Maman se rend chez le médecin à Malines et s'occupe de quelques petites choses : nouveau passeport, lettre de Jenne en rapport avec la vaccination contre la polio, déposer le certificat médical au travail.
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7 décembre 2012
Vendredi 7 décembre 2012 Ce soir, c’était normalement la fête pour le 40e anniversaire de Johan. Un âge unique qui mérite une fête, mais quelque chose qui est devenu totalement insignifiant par rapport à ce qui s’est passé la semaine dernière. Veuillez accepter nos excuses si l’annulation de la fête ne vous est pas parvenue et que vous vous êtes retrouvé(e) face à une porte close.
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8 décembre 2012
Hier, c’était l’anniversaire de Toon, le parrain de notre petite Harte. Nous n’avons pas encore acheté de cadeau. Demain, c’est l’anniversaire de tante Annemie, la marraine de notre fils Tijl ; pas de cadeau non plus. Maman et papa vont essayer de réparer leur « erreur » prochainement.
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Poème pour Harte par Dirk Vermiert
Soyons magnifiques! Soyons des dieux au plus profond de nos paroles, de nos actes, de nos pensées. Allongeons-nous ensemble au soleil, la fleur aux dents; sentons dans l’herbe les vibrations du galop d’un cheval.
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9 décembre 2012
Aujourd'hui sera une journée de visites bien remplie. Jeppe vient boire un café avec maman et papa. C'est l'anniversaire de tante Annemie et maman va acheter un cadeau… Ce n’est pas si simple de trouver quelque chose de sympa ici. Maman ne peut quand même pas infliger à tante Annemie un flacon d’eau de Cologne au « parfum de grand-mère ». Bien que maman trouverait ça assez drôle, en fait. Ou une tasse, tante Annemie ne trouve pas très amusant de recevoir des tasses pour boire. Ce sera une boîte en forme de cœur avec des Chokotoff blancs. Nous la cachons dans le lit de Harte au moment où tante Annemie, tonton Geert, Hannelore et Jasper entrent. Et nous chantons ‘Joyeux anniversaire’.
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10 décembre 2012 - les pires nouvelles qui soient, le début d’une nouvelle vie
Préambule : ce qui suit est dur à lire et n’est peut-être pas clair. N'hésitez pas à contacter papa ou maman si vous avez encore des questions. Nous voulons également vous demander d'être prudent(e) avec ce type de message vis-à-vis d’enfants et en particulier de ses amis. Cette journée est placée sous le signe des nouvelles tant attendues. Des nouvelles que nous attendions en fait déjà jeudi dernier. Si nous pouvions déjà recevoir des nouvelles aujourd'hui, car tout peut changer si vite ici.
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Mercredi 12 décembre 2012
Nous sommes déjà 2 jours après le verdict. Nous n’avons pas eu le temps de nous arrêter, mais nous sautons tout de même un jour avec ce blog. Ce qui s’est passé mardi n’est pas si important. Maman a pleuré en voyant le cadeau que les collègues de travail viennent lui offrir : un iPad rose. Elle est ravie, l’iPad viendra bien à point. Merci.
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13 décembre 2012
Aujourd'hui sera une journée chargée - une de plus. Le matin, une visite de la salle d'irradiation est prévue. Tijl peut nous accompagner, de façon à voir où Harte va devoir se rendre une trentaine de fois. Harte va subir une radiothérapie presque d’adulte, pour « frapper » la lésion le plus fort possible. Monique, la psychologue pour enfants, nous accompagnera tout le temps. Le docteur Pil vient d’abord donner des explications à Harte et Tijl : leur niveau de concentration à tous deux est assez faible, Harte et Tijl veulent surtout jouer ensemble. Nous devons régulièrement calmer un peu Harte.
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14 décembre 2012
Quand maman emmène Tijl à l’école, elle espère, comme la dernière fois, que les parents ne lui adresseront pas la parole. Non pas qu’elle le ne veuille pas, mais surtout de peur de pleurer en présence de Tijl. L’école constitue « un point de repère stable », une attache solide, pour Tijl.
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15 décembre 2012
Samedi, pas d'école. Papa en fait une matinée dédiée à Tijl. Dimanche, c’est la fête de Noël au chiro, Tijl attend vraiment cela avec impatience. Papa et Tijl vont acheter un cadeau de 5 €, qui peut servir aussi bien aux garçons qu'aux filles. « Je veux aussi apporter un cadeau », dit-il rapidement, mais pas besoin de discuter beaucoup pour convaincre Tijl que nous achetons justement un cadeau pour quelqu'un d'autre. C'est bien que Tijl puisse choisir aussi, ainsi il prend vraiment cela à cœur. Nous achetons encore des leggings pour Harte, mais apparemment tous les leggings ne sont pas n’importe quels leggings, même si c’est écrit sur l'emballage. Soit, dans certains domaines, les mamans sont tout simplement meilleures.
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16 décembre 2012
Maman et papa se relaient la nuit auprès de Harte. À tour de rôle, on passe la nuit à Schonenberg chez mamy Paule, qui s’occupe de Tijl et de Jenne. On se retrouve alors dans un autre monde, dans le vrai monde. Il y a le monde de Gasthuisberg et le monde de ‘chez nous’. Chez nous, c’est pour l’instant à Schonenberg. Notre maison de Bonheiden est encore un peu vide et nue. Juste avant d’aller avec Harte à Bonheiden, nous venions de peindre la maison et les meubles n’ont pas encore été remis à leur place. On verra ça plus tard…
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17 décembre 2012
Nous dormons jusqu'à 8h15 aujourd'hui. Ensuite, Harte veut se lever. Au menu, des tartines avec du fromage et de la confiture. À dix heures et demie, le kiné arrive. À 11 heures, Chris la maîtresse d’école arrive. Harte et elle font ensemble un exercice d'écriture et une lettre pour le Nouvel An.
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Mardi 18 décembre, un nouvel écueil
Aujourd'hui sera un jour important, la chirurgie tant attendue est prévue. À 12h00, ils viendront chercher Harte, nous avons annulé toutes les visites de cet après-midi. C'est dommage, mais nous ne savons pas combien de temps Harte sera partie et si elle sera suffisamment reposée par la suite. Désolés vraiment pour Govert, qui voulait passer avant de partir à Vienne pour une semaine. Mais on n'y peut rien. Nous lui avons toutefois souhaité un bon anniversaire.
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19 décembre 2012
On a surmonté un obstacle important hier. La mise en place interne des drains était un moment clé pour pouvoir entamer la suite du traitement. Papa n’a reçu aucun message SMS cette nuit - son portable est allumé jour et nuit ces dernières semaines - ce qui nous a rassurés déjà un peu. À première vue, Harte se remet bien de l’opération. Il faut bien sûr attendre quelques jours pour voir s’il n’y a pas d’infection, on le saura au plus tôt vendredi.
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20 décembre 2012 : Vous pouvez rentrer chez vous... ou pas
Aujourd'hui à 11 heures, nous avons une réunion avec Carine, la coordinatrice des soins. Elle nous donne une petite farde qui nous accompagnera dans nos allées et venues à l'hôpital. Elle apporte un peu de structure à notre nouvelle vie. Il y aura des horaires de chimio que nous devrons suivre. Nous aurons une boîte à médicaments, avec un compartiment pour chaque jour de la semaine, lui-même scindé en matin, après-midi et soir. C'est perturbant parce qu’on peut tout de suite voir qu'on peut y mettre beaucoup de choses .
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21 décembre 2012 - le jour où le monde allait s’écrouler
Maman et Harte se lèvent aux alentours de 8 heures. Harte a bon appétit, maman un peu moins, mais c’est normal le matin. À 9h30, nous irons d’abord faire un cliché de la dentition de notre petite Harte. Pour voir si des interventions s’imposent avant de démarrer la radiothérapie et la chimio. C’est ici que notre Harte fait pour la toute première fois un vrai caprice, elle ne nous y a pas habitués. Tant maman que les infirmiers doivent déployer un maximum d’efforts pour la convaincre, mais ils y parviennent.
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22 décembre 2012
La nuit du vendredi au samedi, Maman dort relativement bien. Hier, elle est allée manger des pizzas chez Vicky et après elle est encore passée au Winketkaai boire une bière chez Nicole avec Els, la Vercammen et la Lagrou. Maman sent qu’elle est fatiguée, mais elle veut rester encore un peu plus longtemps. Parce que la nuit viennent les histoires, les pensées, les souvenirs et les larmes. Et elle ne veut pas être confrontée à tout cela maintenant car Harte est encore là et il faut en profiter au maximum. Maman est surtout bouleversée par le certificat médical pour l’école : jusqu’au 30 juin 2013. Le matin, elle dort jusqu’à 10 heures.
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23 décembre 2012 : enfin à la maison
Dimanche, un jour calme aussi dans les centres hospitaliers. Pas d’institutrice, pas de psychologue, pas de professeur de jeux… rien que des médecins, des infirmières et l’iPad. Et ce que Papa et Maman espéraient et qui était attendu, va probablement se produire aujourd’hui. Le médecin vient dire dans la matinée qu’Harte pourra en principe rentrer à la maison aujourd’hui, si le neurochirurgien donne son accord. La fièvre du jour précédent et de la nuit est partie et cela suffit. Harte a d’ailleurs suffisamment prouvé qu’elle était prête à continuer à se battre à la maison.
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28 décembre 2012
Harte a une visite de contrôle au Gasthuisberg aujourd’hui, entre autres pour retirer les fils de l’opération. Papa se rend avec Harte à Louvain. Maman va à l’enterrement de Mia, membre de la troupe de théâtre et épouse de Jan. C’est à eux que nous avons acheté la maison il y a presque 10 ans. Mamy Paule va nager avec Jenne et l’amène ensuite à la crèche. Tijl est chez Jurre depuis la veille, c’est son meilleur ami, il peut rester dormir chez lui. C’est toute une organisation, parce que nous ne savons pas combien de temps durera l’enterrement d’une part et la visite à l’hôpital d’autre part.
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3 janvier 2013 : simulation d'irradiation
Aujourd'hui, papa, maman et Harte vont à Louvain. La « simulation » de l'irradiation est au programme. À 8 heures du matin, nous devons nous enregistrer à l’hôpital Gasthuisberg, soit un horaire quelque peu inhumain après cette période de fin d'année. Comme nous ne savons pas combien de temps tout cela prendra, maman et papa sont en train de mettre au point tout un planning pour Tijl et Jenne. Tous deux sont autorisés à jouer chez (Els) Vercammen et Eric, les parents de Roos et Daan. Tijl les connaît tous les deux grâce au chiro, et Jenne s'adaptera sûrement rapidement. À 7h précises, nous les déposons chez la famille Vercammen.
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4 janvier 2013
Aujourd’hui, Harte, mamy Mieke et maman vont à Louvain. Une IRM de contrôle y sera réalisée sous anesthésie générale. Arrivées à Louvain, nous apprenons que l’IRM sera également précédée et suivie d’un scan.
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7 et 8 janvier 2013
Aujourd'hui commence une nouvelle semaine avec quelques changements dans nos vies. Papa a décidé, après avoir consulté maman et le psychologue, de reprendre le travail. Il a proposé de travailler à temps partiel (4/5e) et de rester à la maison pour 1/5e sous forme de crédit-temps d'assistance médicale. À condition de faire des journées de travail un peu plus longues, papa peut rester à la maison pendant un jour et demi afin d'alléger le fardeau de maman. En particulier pendant la période d'irradiation, il pourrai ainsi se rendre à Louvain 2 fois sur 5.
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10 janvier 2013 : Hip, hip, hip, hourra !
Joyeux anniversaire, joyeux anniversaire, joyeux anniversaire Harte, joyeux anniversaire…
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11 janvier 2013
Aujourd'hui, le réveil sonne très tôt, à 6h15. Nous sommes attendus à Louvain à 8 heures du matin pour qu'ils puissent administrer le médicament pour lequel Harte a été sélectionnée dans le cadre du protocole Herby. Cela ne pose aucun problème à mamy Paule de venir une heure plus tôt que d'habitude afin de sacrifier au rituel du matin avec Tijl et Jenne et d’ainsi les emmener respectivement à l'école et à la crèche.
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12 et 13 janvier 2013
Beaucoup de choses sont prévues pour ce week-end. Comme nous l'avons déjà dit, nous avons obtenu la permission d'organiser les fêtes d'anniversaire de Harte ce week-end. Le samedi, il y a une fête pour les petites copines, le dimanche c'est le tour des grands-mères, du grand-père, du parrain, de la marraine, et des frères et sœurs de papa et maman.
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Dimanche 13 et lundi 14 janvier 2013 - Et c’est là que les choses ont véritablement mal tourné
Dimanche soir, le 13 janvier 2013 : en début de soirée, les maux de tête reprennent, les lamentations s’intensifient. Maman appelle l’hôpital de Gasthuisberg, on ne peut pas donner trop d’antidouleurs et il faut demander ce qu’il faut faire. On nous répond de l’emmener à Gasthuisberg pour une nuit d’observation. Papa et maman sont inquiets, est-ce un pressentiment ? « Tu y vas ou moi ? Tu restes ou je reste ? », même à ces questions on n’a pas de réponse.
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Lundi 14 janvier 2013 - Tristesse, incrédulité, impuissance, incompréhension
Lundi 14 janvier, une matinée de choc, de tristesse, d'incrédulité, d'impuissance, d'incompréhension. Irréel. La tristesse, l'incrédulité, l'impuissance, l'incompréhension. Cela résume ce que chacun ressent. Cela ne peut pas être vrai. C'est effroyable.
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Lundi 14 janvier 2013 : la vie de notre princesse Harte, 6 ans pour toujours
La vie de notre princesse, Harte, 6 ans pour toujours... 10/01/2007 – 14/01/2013 Petite Harte perd son combat contre la tumeur au cerveau.
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Du mardi 15 au vendredi 18 janvier 2013 - Vivre sur des montagnes russes
Papa et maman ne savaient pas ce qui les attendait, personne ne pouvait se l’imaginer. Mais entre le moment du décès et l’enterrement, on vit sur pilote automatique. 5 jours pleins d’émotions, entre dure réalité et désespoir. Abattement, léthargie, montagnes russes émotionnelles, à peine le temps de faire son deuil.
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19 janvier : dors paisiblement, doux trésor
Samedi 19 janvier, jour de la cérémonie. Un sentiment étrange, Papa se sent comme soulagé, mais plutôt dans le sens où il peut enfin descendre de ces montagnes russes émotionnelles. Papa et maman s’occupent un peu du ménage, donnent le bain aux enfants, ramassent tout le matériel. Vers midi, ils vont en voiture à l’aula. Ellen et Carole vont décorer l’aula, Tijl veut les aider.
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...plutôt un don à la Fondation contre le cancer
Pas de fleurs ni de couronnes, a-t-on écrit sur le faire-part de décès. Nous avons préféré faire un don à la Fondation Contre le Cancer, une petite idée de l'entrepreneur de pompes funèbres. Une idée qui nous a plu dès le début. Parce que, pour être honnêtes, avec des fleurs ou des couronnes, nous n’aurons rien de plus à long terme, et notre Harte non plus. « Devons-nous en rester là ? » fut bien vite la question.
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Remerciements
Personne ne peut s'imaginer ce que c’est. Johan et Elke ont vécu l’enfer depuis la fin du mois de novembre et le vivent encore. Mais ils ont bénéficié d’énormément de soutien. Sept semaines extrêmement intenses et épuisantes, que nous n'aurions pas pu traverser seuls. Nous avons reçu beaucoup de soutien, un soutien dont nous aurons certainement besoin dans les semaines et les mois à venir. Un grand merci d‘avance.
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21 janvier, Harte rentre à la maison.
Nous avons à peine eu le temps de nous remettre de la cérémonie d’adieu de samedi. Dimanche a été une journée de repos et d’oisiveté. Une journée pendant laquelle on a profité de choses simples, comme la vue magnifique occasionnée par la grosse quantité de neige. Aujourd’hui, on était attendu à 10h chez l’entrepreneur des pompes funèbres Pues pour un tout dernier hommage.
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