13 décembre 2012

Aujourd'hui sera une journée chargée - une de plus. Le matin, une visite de la salle d'irradiation est prévue. Tijl peut nous accompagner, de façon à voir où Harte va devoir se rendre une trentaine de fois. Harte va subir une radiothérapie presque d’adulte, pour « frapper » la lésion le plus fort possible. Monique, la psychologue pour enfants, nous accompagnera tout le temps. Le docteur Pil vient d’abord donner des explications à Harte et Tijl : leur niveau de concentration à tous deux est assez faible, Harte et Tijl veulent surtout jouer ensemble. Nous devons régulièrement calmer un peu Harte.

Puis vient le professeur Menten. Le premier professeur des lieux devant qui notre Harte ne détourne pas timidement la tête. Lorsque Harte passera sous l'irradiateur, elle devra rester très immobile. C'est pourquoi ils vont réaliser un moule de sa tête. Ce dernier sera ensuite monté sur la table à l'aide de vis pour qu'il ne puisse pas bouger. Pour s'exercer, on prend une empreinte des mains de Harte et Tijl. Nous visitons également l’irradiateur. Quand Harte voit la machine, elle dit que cela ressemble à une grosse machine à crème glacée. Maman est impressionnée à la vue de cette haute technologie. Cela lui évoque plutôt un satellite. Il est rassurant pour nous tous que maman et papa puissent suivre la séance de l'extérieur avec une caméra, et même parler à Harte.

C'est une matinée utile. Harte et Tijl se sont tous les deux bien comportés. Tijl a posé beaucoup de questions, mais a également parlé au médecin de sa super performance (21 tours) lors de la course de parrainage à l'école.

Papa ramène Tijl à l'école, juste à temps pour la deuxième partie de la journée. Il met Madame Veerle au courant et discute avec « Jo du buro » de la communication aux parents. De nombreux parents ont des questions, Jo raconte comment l’équipe va réagir. Nous parlons aussi du silence sur le blog. « Dois-je vous informer à propos du conseil de classe ? », demande Jo. Papa est membre du conseil de classe. « Bien sûr, vas-y », répond Papa très vite. Même si on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve, papa ne pense pas qu'il faille soudainement mettre un terme à ses engagements. Ensuite, papa passe aussi à son travail, il a besoin de pouvoir parler à ses collègues de temps en temps. Ça fait du bien, merci à Suzie, Els, Dorien et Ellen pour l’écoute.

Dans l'après-midi, Toon et Sophie (maman de Jurre) viennent nous rendre visite. Nous parlons de la machine et de Radio Robbie, le héros des rayons qui combattra les méchantes cellules dans la tête de Harte. Puis Harte dit soudain que Radio Robbie n'existe pas. Que ce n'est pas réel. Radio Robbie est le héros d'un livre pour enfants utilisé à l'hôpital pour expliquer le fonctionnement des irradiations. On ne le voit pas, on ne le sent pas, on ne l'entend pas, mais il est pourtant là. Dans le livre, il ressemble à un héros comme Superman ou Toby. Dommage que Harte n'y croie pas, car les rayons qui vont tenter d’arrêter la lésion existent eux bel et bien. Heureusement, Jasmien, qui est également psychologue pour enfants, revient pour donner « l'explication des grandes personnes » sur les rayons. Maintenant, elle y croit.

À partir d'aujourd'hui, une institutrice maternelle vient donner cours une heure par jour à Harte. Elle devra apporter des matières plus difficiles car Harte sait déjà tout faire. Le kiné vient également jeter un œil mais décide de revenir demain.

L'assistante sociale vient en visite et emmène maman avec elle, Sophie reste près de Harte. Elle va nous aider à remplir toute la paperasse. Elle va introduire la demande d’allocations familiales majorées. Une fois de plus, nous sommes confrontés à la réalité qui nous rappelle « à quel point » c'est grave. Le supplément aux allocations familiales est scindé en plusieurs niveaux. Elle affirme qu’il y a 95 % de chance que Harte se retrouve dans la catégorie la plus élevée. Mais il y a aussi un aspect social : Harte ne pourra peut-être plus aller à des fêtes à cause du risque d'infection... Ensuite, elle nous présente d’autres papiers servant à demander d'autres primes. Sur les documents, maman voit le mot «auxiliaire de vie » et elle a de nouveau des frissons. « Sommes-nous déjà des auxiliaires de vie... » L'assistante sociale est en tout cas très gentille.

Grande visite ce soir : Daphné, Veerle et Monique de la Villa viennent. Harte se réjouit. Tout le monde doit jouer à « Qui est-ce ? » avec Harte, qui gagne bien sûr à tous les coups. C’est une chouette soirée.

Harte a elle aussi trouvé que c'était une journée amusante aujourd'hui. Une enfant formidable qui essaie de faire de son mieux aussi ici à l’hôpital, un vrai petit rayon de soleil dans la maison (de soins)...

P.-S. : de l'extérieur, on peut voir la chambre de Harte à travers les dessins que maman et papa ont accrochés à la fenêtre. L'une des infirmières dit : « Je n’ai jamais vu autant de cartes, de dessins et de jouets... que dans cette chambre ». Et nous pensons : « Oh, les pauvres autres enfants... » Parce que dans de tels moments, une carte ou un dessin est souvent la seule chose que l'on puisse faire, et en plus cela fait chaud au cœur.


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