20 décembre 2012 : Vous pouvez rentrer chez vous... ou pas
Aujourd'hui à 11 heures, nous avons une réunion avec Carine, la coordinatrice des soins. Elle nous donne une petite farde qui nous accompagnera dans nos allées et venues à l'hôpital. Elle apporte un peu de structure à notre nouvelle vie. Il y aura des horaires de chimio que nous devrons suivre. Nous aurons une boîte à médicaments, avec un compartiment pour chaque jour de la semaine, lui-même scindé en matin, après-midi et soir. C'est perturbant parce qu’on peut tout de suite voir qu'on peut y mettre beaucoup de choses .
Carine demande également si elle doit remplir un certificat pour les cours de danse et de gymnastique afin que nous puissions demander un remboursement si nécessaire. Lorsque papa lui demande, un peu surpris, si elle peut encore y aller de temps en temps, Carine fait un léger signe de tête « non ». Il devient progressivement clair que Harte ne pourra plus faire de gymnastique ou de danse. C'est triste, elle aimait bien ça. C'est quelque chose de chouette que nous devons lui retirer.
Elle nous donne également un mot d'absence pour l'école. De nouveau un coup de poing à l'estomac : « en raison d'une grave maladie chronique, Harte ne pourra pas aller à l'école avant le 30 juin 2013 ». Très dur reflet de la réalité. Est-ce que maman ou papa ont réprimé cela ? Au début, ils ont dit qu'elle pourrait aller à l'école si elle pouvait le supporter. On nous donne maintenant des informations sur l'enseignement à domicile, etc.
Il y a aussi une lettre quelque part qui dit que la santé médicale de Harte aura un grand impact sur toute la famille, maman l'a lue en un clin d'œil, mais cela reste gravé dans nos mémoires. Et cela continue à trotter dans la tête de maman un certain temps la nuit suivante. Quelque part, Elke a lu les mots d'une autre maman : « tu peux avoir des soucis, mais il faut faire attention à ce qu'ils ne fassent pas de nids dans ta tête ». Ça nous fait à tous une belle jambe ,surtout à Harte.
Après la kiné et les leçons de Chris, il est temps de passer un scanner, comme point de référence pour l'état au début de l'internalisation des tubes. De retour dans la chambre, les médecins viennent dire qu'il est temps de rentrer à la maison. « Nous aspirons à ce que vous puissiez rentrer chez vous demain » . Euphorie, nous serons chez nous pour les vacances. Demain, nous pourrons partir.
Cette euphorie dure cinq minutes. Pendant ce temps, Harte a froid, trop froid. Avec deux couvertures en polaire dans le lit, ça ne va pas mieux. Lorsqu'elle se rend aux toilettes un peu plus tard, maman s'inquiète, Harte frissonne de tout son corps. On appelle l'infirmière et on prend la température de Harte : 38,8, puis ça monte encore à 39,3. Après l'administration de quelques médicaments, la température baisse progressivement jusqu'à 37,5. Harte dort presque deux heures, ce qu'elle ne fait normalement jamais pendant la journée. Espérons que ce ne soit pas « l'infection » dont ils parlent. Soudain, maman et papa sont à nouveau pris de panique. S'il vous plaît, faites que cela n’arrive pas. On prélève de la salive, un échantillon d'urine, du sang à intervalles réguliers pour voir ce qui pourrait être à l'origine de la fièvre. Maman et papa sont très inquiets, ils ont l'impression que les médecins le sont aussi un peu.
Nous essayons d'annuler les visites, mais c'est de l’imprévu, bien sûr. Annemie et Jasper sont là entretemps et ils sont en train de vivre cela. Liesje vient d'arriver, maman reste avec elle dans le couloir. Els et Jirka, deux mamans de l'école, sont accueillies par Johan en bas, à la cafétéria. C'est un peu la pagaille pour Harte, nous l'épargnons quelque peu pour l'instant.
Pour l'instant, il n'y a aucune indication « d'infection ». S’il devait s’agir d’une « infection », tous les fils internes devraient être retirés et il faudrait tout recommencer. La lésion peut alors suivre son cours pendant un certain temps et c'est la dernière chose que nous voulons. D’un point de vue strict, l'infection ne devrait pas se manifester avant vendredi, mais on ne sait jamais. La moindre chose qui se passe augmente l’anxiété, on envisage soudainement le pire.
Caroline, une collègue d’Elke, vient nous rendre visite le soir quand la fièvre est un peu moins forte. Tante Lieve aussi, elle a apporté de beaux vêtements, même une petite veste. Caroline reste dans le couloir pour discuter avec maman et ça fait du bien. Puis ce sera deuxième mauvaise nuit de suite pour maman. De l'autre côté du couloir, un bébé pleure toute la nuit en criant constamment « non ». Maman a envie d'y aller et de le réconforter, mais je suis sûre qu'il a aussi des parents qui font de leur mieux. Néanmoins, c'est un coup dur pour le sommeil de maman....
Ce soir, papa a accepté de rencontrer quelques voisins (Kristof, Tanne, Patrick, Berit, Lieven et Christophe) : il peut à nouveau déballer ce qu’il a sur le cœur, mais il y a aussi de la place pour s'amuser. Un message l’informe que la température est revenue à la normale. Ce qui le rassure un peu.