10 décembre 2012 - les pires nouvelles qui soient, le début d’une nouvelle vie
Préambule : ce qui suit est dur à lire et n’est peut-être pas clair. N'hésitez pas à contacter papa ou maman si vous avez encore des questions. Nous voulons également vous demander d'être prudent(e) avec ce type de message vis-à-vis d’enfants et en particulier de ses amis. Cette journée est placée sous le signe des nouvelles tant attendues. Des nouvelles que nous attendions en fait déjà jeudi dernier. Si nous pouvions déjà recevoir des nouvelles aujourd'hui, car tout peut changer si vite ici.
Pendant la matinée, la pédopsychologue Moniek vient effectuer encore quelques tests avec Harte. Reproduire des images avec des blocs. « Fastoche », dit-elle au moment d’aborder un certain exercice. On reconnaît bien notre Harte. Tous les exercices ne se déroulent pas aussi bien, mais elle fait de son mieux. Ce qu’on remarque surtout, c'est le tremblement de son bras droit et de sa main droite, une conséquence de la pression exercée par la tumeur. S’il n’y avait que ça, on pourrait encore s’en accommoder.
Le matin, nous avons rendu Harte, mais aussi beaucoup d'autres, heureux. Nous avons réussi à passer un appel Skype avec les copains de classe de Harte. Grâce à l’intervention rapide de Sofie et Daphné, un ordinateur portable avec caméra et fonction Skype a pu être trouvé. Pendant un quart d’heure, les enfants ont discuté, ri, parlé de saint Nicolas et plaisanté. Comme le font généralement les gamins. Ce moment nous a fait chaud au cœur.
Entretemps, ayant appris qu’on aurait une conversation avec le médecin traitant un peu après midi, la tension s’est mise à augmenter.
Et c’est alors que nous avons entendu le verdict.
En fait, c’est impossible à décrire. L’expression ‘il n'y a pas de mots pour cela’ est devenue réalité. Papa et maman ont eu les pires nouvelles imaginables. Alors que la veille nous disions encore que ‘nous espérions les moins mauvaises nouvelles’ – en cas de tumeur au cerveau, on ne peut pas parler de bonnes nouvelles – c’était bien pire que ce que craignaient maman et papa.
La tumeur que Harte a au cerveau est quasiment la plus agressive et maligne possible, et cela à un mauvais endroit. Sur la base du résultat final, l'équipe de médecins a décidé d'annuler l’opération prévue pour mardi (ablation partielle de la tumeur). Les risques de cette opération sont trop élevés, la valeur ajoutée de l'opération est minime : la lésion se redéveloppe en effet rapidement. De plus, la lésion est trop profonde et trop soudée au tronc cérébral pour qu’on puisse la retirer. Des risques que les médecins ne veulent pas prendre.
La tumeur présente dans la tête de Harte se nomme glioblastome. La probabilité que ce type de tumeur survienne à cet endroit chez des enfants est de 3 sur 1 million. Notre Harte a tiré la mauvaise carte. Vous avez presque plus de chances de gagner à la loterie. Quel que soit le traitement, ce sera une bataille inégale. « Nous travaillons pour le prolongement de la vie », disait le professeur van Gool la semaine dernière. Et ils le feront encore maintenant, mais ce concept est devenu relatif.
Les médecins mettront tout en œuvre pour guérir ‘les méchantes cellules dans la tête de Harte’ – comme ils le disent à Harte elle-même. Radio Robbys – des petits bonshommes qui sortent de la machine d’irradiation – vont l’aider dans cette épreuve. Cependant, en raison de la nature exceptionnelle et de la mauvaise localisation de la tumeur, nous ne pouvons pas prédire combien de temps cette bataille va durer, ou si nous la gagnerons.
Notre petite Harte est forte et elle se défendra, mais reste à voir si elle pourra battre cette lésion agressive.
Après la crise du week-end dernier, Harte était presque redevenue elle-même. Elle rit, joue avec l'iPad, demande à tous les visiteurs s'ils ont un cadeau et gagne au ‘Qui est-ce’ à pas de loup. Le verdict reçu en cet instant est difficilement conciliable avec ce qu’on voit d’elle maintenant.
Les médecins qui partagent la nouvelle sont honnêtes et clairs. C'est nécessaire et utile, papa et maman savent à quoi s'attendre, mais c'est si difficile à concevoir. Papa et maman se sentent laissés pour compte après la conversation. Tellement d'informations, de si mauvaises nouvelles, que faire maintenant ? Cela fait l’effet d’un coup de poing au ventre, un méga uppercut au visage. Douleur physique, mâchoires rouges, ce gros nœud qui te compresse de nouveau...
Entretemps, le parrain de Harte, Toon, est arrivé. Involontairement, le voilà entrainé dans cette histoire, sans vraiment savoir ce qui vient d’être dit. Il prend bien soin de Harte, en étant auprès d’elle alors que papa et maman s’absentent tout à coup pour un long moment.
Après, c’est comme si papa et maman étaient passés sur pilote automatique. Maman appelle ses parents, papy Jef et mamy Mieke, ses sœurs Lieveke et Annemie et le club de natation. Papa appelle sa maman, grand-mère Paule, et ses frères Wout, Lieven et Govert. La voix tremblante, nous leur débitons cette histoire choquante, avec les larmes aux yeux. Nous les bouleversons.
Il n'y a pratiquement pas de temps pour assimiler cela. Papa et maman ont une nouvelle conversation avec d'autres médecins, il s'agit déjà du traitement, tout va si vite. Les médecins disent à papa et maman à quoi notre princesse doit s’attendre. Une opération (drainage sous-cutané), de la radiothérapie et de la chimiothérapie. Une partie à Gasthuisberg, une partie à domicile. Qui sait, peut-être Harte sera-t-elle à la maison pour Noël ? Nous recevons déjà des réponses à nos premières questions. Oui, Harte peut aller à l'école si elle s’en sent capable. Oui, une fois qu'elle aura récupéré de la chirurgie et la radiothérapie, elle pourra rentrer à la maison. L’irradiation se fait ici mais vous ne devez pas rester, vous pouvez aller et venir.
Et oui, c’est préférable qu’on informe Harte dès maintenant et qu’on lui donne un cadre pour ce qui se passe. Ça doit être impressionnant pour Harte, avec 5 professionnels de la santé (le médecin, l’infirmière, les assistants, le psychologue) et maman et papa autour de son lit. Papa informe rapidement Toon de ce qui se passe. Bon sang, qu’est-ce qui nous arrive ? Le médecin dit à Harte ce qui va se passer à court terme (l'opération, etc.). Harte regarde constamment de l'autre côté, elle semble triste, difficile de dire si elle a bien compris. Un peu plus tard, elle demande déjà vite à récupérer son iPad...
Nous continuons d'avancer. Après cette mauvaise nouvelle, maman veut que Harte sorte du Medium care, puisqu’elle ne sera quand-même pas opérée… Cela s’arrange dans l'heure. Cet après-midi, Harte peut encore emménager au service pédiatrique d'oncologie. Une chambre normale, plus grande, avec rien que des enfants dans le couloir. Mais d'abord, on fait un appel Skype avec Lotte, une copine de première année. On le fait encore rapidement car on ne sait pas s’il y aura encore ce genre d’outil multimédia au-dessus du lit dans la nouvelle chambre.
Toon reste beaucoup plus longtemps que prévu, il nous aide à déménager. Entretemps, grand-mère Mieke, grand-père Jef et tante Lieveke réconfortent maman en bas. Et le soir, quelques adorables collègues de maman viennent soutenir papa et maman. Avec un verre de vin, un tout petit peu de réconfort… Le fait que les amis viennent nous soutenir, cela signifie beaucoup pour maman. Merci Kristien, Evi, Lien, Pascale. La nuit, maman reste dormir dans la chambre de Harte, papa va au séjour des familles comme ces derniers jours.
C’était une journée chaotique avec des émotions fulgurantes. Nous sommes bien accueillis au service de pédiatrie. Avant même de nous en rendre compte, nous œuvrons déjà à une nouvelle vie.