17 décembre 2012

Nous dormons jusqu'à 8h15 aujourd'hui. Ensuite, Harte veut se lever. Au menu, des tartines avec du fromage et de la confiture. À dix heures et demie, le kiné arrive. À 11 heures, Chris la maîtresse d’école arrive. Harte et elle font ensemble un exercice d'écriture et une lettre pour le Nouvel An.

Monique, la psychologue pour enfants, vient également nous faire un petit coucou. Elle trouve que nous formons une famille soudée et dit que c’est beau à voir. Elle demande depuis combien de temps Harte et Jenne ne se sont pas vus. Cela fait déjà un petit temps. La visite du week-end dernier a été annulée en raison d'un trop gros rhume. Nous nous concentrons principalement sur Tijl et inconsciemment un peu moins sur Jenne (à cause de son âge, deux ans), peut-être un peu trop. Monique suggère que Harte et Jenne s’appellent par Skype (Tijl et Jenne ont tous les deux un gros rhume et en ce moment on peut vraiment s’en passer). Cela se concrétise et Jenne dit très distinctement « Hello Harteke », puis se succèdent des chansons, des blagues et quelques grimaces. Sofie de la crèche raconte que Jenne a joué avec une poupée et a dit « Harteke fait dodo », puis qu’il a continué à jouer avec les voitures. Il est clair que ça le travaille aussi.

 

Monique apportera un planning quotidien pour que chacun sache qui vient quand. Les médecins et les infirmières auront bien sûr la priorité. Mais il est surtout destiné au kiné, à l’institutrice maternelle, au musicothérapeute, à l'accompagnateur de la salle de jeux... Les matinées sont vraiment chargées ici.

 

Lorsque les médecins reviennent, ils parlent de deux autres scanners : un de la tête et un de la colonne vertébrale. Panique. Pourquoi un scanner de la colonne vertébrale ? Nouveau coup de poing à l'estomac. D'une certaine manière, il est logique qu'ils veuillent voir s'il y a des métastases, mais quand même... On se dit alors « encore ça en plus ». Et papa et maman pensent tous les deux que la doctoresse paraît un peu trop inquiète. Ils nous disent que les chirurgiens vont revenir cet après-midi pour voir si l'opération prévue pour demain (mise en place des drains) peut avoir lieu ou non. D'une part, nous l'espérons, mais nous avons aussi suivi les changements de couleur du liquide céphalo-rachidien dans les moindres détails et nous n’avons pas vu beaucoup d'amélioration.

C’est une après-midi où on ressent la tension et l’incertitude dans l’air.

Govert, Lotta, Ester et Toon viennent nous rendre visite. L’ambiance est assez plombée et Harte le ressent également. Elle est triste et réticente aujourd'hui, nous sommes tous un peu moins joyeux. Dans l'après-midi, la dame des jeux vient distraire Harte encore une petite heure, nos visiteurs migrent vers le couloir pour un moment.

 

Attendre les chirurgiens prend évidemment beaucoup trop de temps, il est presque 18 heures quand ils passent. Ils nous expliquent tout. Il y aura quand-même une opération mardi. Ce matin, ils ont pris un échantillon du liquide céphalo-rachidien et ils ont maintenant les résultats des analyses. Les résultats indiquent que la quantité de globules rouges est limitée, mais ils nous disent ensuite qu'il est trop risqué d'attendre plus longtemps. Les risques d'infection ne font qu’augmenter, mais pire, les mauvaises cellules pourraient se mélanger au liquide céphalo-rachidien ; elles sont encore plus épaisses que les globules rouges... Toute une explication technique s’ensuit autour des clapets anti-retour. Il y aura deux drains internes. L'un avec un clapet anti-retour, l'autre (celui qui présente le plus de risques de blocage) sans. Les chirurgiens essaient de nous rassurer avec des exemples du passé, mais nous ne sommes pas complètement convaincus. C'est une opération risquée de toute façon. Mais une opération nécessaire qui doit être effectuée avant que les séances de rayons ne puissent commencer.

Malgré les risques, nous sommes quand même satisfaits, la prochaine étape est maintenant concrète.

 

Quelques collègues de papa viennent nous rendre visite. Le terme « collègues » est relatif, ce sont deux intérimaires qui ont arrêté avant les vacances de Noël, puis encore un stagiaire. Papa ne sait pas s'il passera au travail cette semaine et il souhaite quand même encore les voir. Ils font la connaissance de Harte qui leur montre bien sûr tous ses trucs sur l'iPad. Ensuite, ils vont encore s’assoir un moment dans le coin canapé dans le couloir pour que papa puisse évacuer la pression. Merci à Esther, Sabrina et Delphine pour leur écoute. Ilse est également arrivée entretemps, elle apporte un pyjama coloré fait maison. Avec des boutons poussoirs sur tout le côté, pratique pour faire passer les fils. Harte l’enfile le soir-même.

 

Maman a encore rendez-vous avec ses « amies du Krachtbal » (Ellen, Carole, Mie et Lotta aussi) et Bart. Une soirée où l'on parle beaucoup de Harte ; il y a aussi de la place pour de vraies conversations entre filles. Carole et Mie, une personnalité du monde de la scène a dit un jour : « On ne vit qu'une fois, pas de temps pour une répétition ». Alors, à vous deux : allez-y.


Lisez l'article suivant