3 décembre 2012
Le lundi, nous rencontrons le professeur Van Gool et trois assistants. Il voulait voir la fillette correspondant aux images des scans. Il vient se présenter et essaie de nous rassurer en nous disant qu'ils feront tout ce qui est en leur pouvoir pour aider notre Harte.
Il nous fait comprendre qu’une opération n’est pas à l’ordre du jour. Trop de risques, une tumeur trop grande dans un endroit trop compliqué. Les médecins font tous de leur mieux, mais on reçoit beaucoup d'informations contradictoires. Opérer, ne pas opérer, opérer maintenant, opérer plus tard... Pas facile.
Les médecins font également comprendre qu’ils vont arrêter de mettre Harte sous respiration artificielle. Apparemment, elle se réveille trop malgré les somnifères. Cette nuit ou demain, ils envisagent de laisser Harte respirer toute seule.
Maman écrit ce message mercredi, deux jours plus tard, et il est compliqué de se souvenir de tout ce qui s'est passé lundi. On ne se souvient pas de ce qui se passe en dehors de tout ça, et maman ne s'y intéresse pas vraiment non plus. Tout à coup, il n’y a plus aucun projet qui compte, sauf Harte. Gandhi, Termonde, Rup... plus rien de cela n’est important.
Ce qui compte, ce sont les nombreux e-mails et SMS. C'est vraiment réconfortant, un sacré soutien. Beaucoup de gens demandent s'ils peuvent faire quelque chose. De beaux gestes, même si nous n'avons pas vraiment besoin d'aide pour le moment. On imagine les dizaines de cierges qui brûlent çà et là. Nous ne pouvons pas répondre à tous ces messages. Le GSM ne peut pas toujours être allumé, parfois nous n'en avons pas envie ou nous sommes simplement trop occupés à cause des nombreuses visites. Nous souhaitons ici remercier sincèrement tout le monde pour ce soutien.
Aux soins intensifs, en tant que parents, on reçoit énormément de soutien des infirmières et infirmiers. Nous sommes autorisés à voir Harte en dehors des heures de visite régulières, tous les matins à 10h30 pendant une demi-heure. Karen, Katleen, Karl, Koen, Liesbet ont très bien organisé cela et de manière très rassurante.
Notre Harte est courageuse, ils décident en effet de la laisser se réveiller tout doucement, officiellement donc, sans somnifères.