4 décembre 2012
Ce matin, Johan est allé à l’école pour raconter aux parents de la classe de Tijl et Harte ce qui s’est passé et comment elle va en ce moment. Il trouvait important de pouvoir le faire lui-même, cela fait probablement partie du processus d’acceptation. J’ai appelé le service des soins intensifs et apparemment, le somnifère a cessé d’agir et elle est bien réveillée. Tout à l’heure, ils vont essayer de retirer la sonde d’assistance respiratoire et la sonde gastrique. À 11 heures, nous pouvons passer la voir. Je suis très curieuse. Je me suis douchée car je veux que notre présence lui remonte le moral. Il faut absolument éviter qu’elle voie et sente notre détresse et qu’elle se fasse du souci pour nous.
Aujourd’hui, nous avons vu Harte d’abord à 11 heures, ensuite à 13 heures et après entre 16 et 17 heures. Entretemps, la sonde d’assistance respiratoire a été retirée. Elle peut respirer de façon autonome et elle arrive à parler. Elle a dit que Nora n’est pas un ami mais une amie, a regardé un peu la télé et a écouté de la musique sur le Nano de maman. Merci, chers collègues du service de la construction à Malines de l’avoir apporté. Elle s’est endormie avec Laïs. Elle respire maintenant donc à nouveau seule. Sa girafe en peluche et Minnie lui tiennent compagnie et elle ne peut plus s’en passer. Christel, un tout grand merci pour Olili, il veille sur elle depuis la table de nuit et la carte de Nora est accrochée à son lit.
Ce soir, papy et mamy sont venus la voir. Anjes et Joan, les parents d’un cousin de Johan, étaient là aussi. Maman est d’abord entrée avec mamy Mieke et papy Jef. Je crois qu’elle a vraiment apprécié leur visite. Mais plus tard, alors qu’elle était seule avec elle, maman a vu que quelque chose n’allait pas. Elle était ou bien triste ou bien fâchée. Elle a d’abord ignoré maman un peu. Quand maman lui a demandé ce qui n’allait pas, elle a répondu : « je veux rentrer à la maison ». Et tout de suite après, elle a demandé : « en fait, pourquoi est-ce que je suis ici ? ».
Maman s’est ressaisie et a demandé à Harte si elle se rappelait avoir été malade jeudi et vendredi. Oui, elle s’en souvenait. Ensuite, elle lui a demandé si elle se rappelait l’hôpital de Bonheiden. Elle a répondu que non. Maman lui a expliqué qu’elle avait été opérée à la tête, que maintenant elle devait d’abord guérir et que cela pouvait prendre encore un peu de temps.
Maman étant assez déboussolée par les questions de Harte, elle s’est adressée à l’infirmière Kathleen, qui a expliqué plus tard à Harte qu’elle avait des cathéters dans la tête et qu’elle ne pouvait pas les retirer. Elle lui a fait aussi toucher les pansements. De temps en temps, une larme coulait sur la joue de notre petite fille. Mais nous avons essayé de ne pas montrer notre désarroi, ça c’était pour plus tard, une fois au dehors.
Aujourd’hui, les médecins ont dit qu’ils feraient peut-être d’abord l’opération, et seulement après la radiologie et un peu de chimiothérapie. Hier, ils ont dit qu’ils préféraient ne pas opérer si cela devait compliquer le travail de l’oncologue Van Gool. C’est toute une équipe de médecins qui s’occupe de Harte. C’est pourquoi on nous donne parfois des infos contradictoires. On verra bien. Ils nous ont assurés qu’ils nous informeraient tout de suite de la décision définitive. Nous espérons que l’évolution sera positive car on nous a dit que les professeurs Van Calenberg et Van Gool sont vraiment de grands experts. Et en ce moment, on ne peut bien entendu qu’y croire…
Ce soir, maman et papa ne dorment plus à l’hôpital de Gasthuisberg mais à la résidence pour les familles de Saint-Pierre. C’est l’assistante sociale Sabine qui a réglé cela pour nous. Une plus grande chambre un peu plus loin de Harte mais toujours beaucoup plus proche que Muizen. Nous sommes bien entourés et contents de la distraction que nous offrent les visites.
Nous sortons aussi un peu le soir des murs du site de Gasthuisberg, ce qui est très important pour nous.
Mamy Paule s’occupe de Tijl et Jenne, ce qui nous permet de nous concentrer sur Harte. Bien sûr, Tijl et Jenne nous manquent, mais le fait que mamy Paule s’occupe d’eux n’a pas de prix.