8 décembre 2012
Hier, c’était l’anniversaire de Toon, le parrain de notre petite Harte. Nous n’avons pas encore acheté de cadeau. Demain, c’est l’anniversaire de tante Annemie, la marraine de notre fils Tijl ; pas de cadeau non plus. Maman et papa vont essayer de réparer leur « erreur » prochainement.
Quand nous entrons dans la chambre, Harte est déjà bien éveillée et elle est contente de nous voir. La timidité des jours précédents a disparu et nous voilà face à notre petite fille telle qu’on la connait : franche, spontanée, un peu insolente par moments. Par exemple le soir, elle réclame plus de spaghettis à l’infirmière Marleen et quand elle juge qu’elle a suffisamment attendu, elle appelle pour savoir pourquoi ça prend tellement de temps. Nous avons tous un peu honte pour elle, mais Marleen jure que ce n’est pas grave du tout.
Le matin, elle prend aussi déjà une photo de l’infirmière Chris, avec l’iPad d’Els. Ce sera une journée bien remplie aujourd’hui : Nora vient lui rendre visite avec sa maman Sophie. Pour nous, c’est un test, la visite d’une camarade de classe. Maman trouve vraiment chouette que Nora veuille et ose venir la voir. Maman est plutôt ‘fan’ de Nora : c’est aussi une petite princesse qui sait ce qu’elle veut, comme Harte. Nora s’installe tout de suite sur le lit de Harte, puis elle est un peu déboussolée. Elles sont toutes les deux un peu intimidées mais finissent par s’installer côte à côte sur le lit en riant. Elles jouent tout le temps sur l’iPad d’Els : elles font des pizzas et des cupcakes (sans se barbouiller !), prennent soin de chiens, jouent au memory, dessinent… Harte a adoré.
On espère que Nora voudra revenir bientôt. Maman sort un instant avec eux après la visite. La maman de Nora a une idée géniale : la prochaine fois, quand une copine viendra en visite pour la première fois, on lui montrera d’abord une photo de Harte sans cheveux, avec des tubes partout, la tête entourée d’un bandage. Ainsi, les copines pourront déjà s’habituer un peu. On envoie donc déjà la photo ci-contre à Lotte P., qui vient voir Harte demain.
À 16 heures, Tijl, Jenne, bonne-maman Paule et Lieven viennent en visite. Tijl a fait des photos des cadeaux que saint Nicolas a apportés. Harte, maman et papa peuvent ainsi voir ce qu’ils ont reçu ; un bateau de pirates Playmobil et un circuit de voitures Smoby. Tijl raconte aussi qu’ils ont fait une petite danse du père fouettard à l’école et sur demande, il la reproduit devant nous. Il fait de son mieux, mais finit quand même par dire que c’est trop difficile. Ensuite, Harte, Tijl et Jenne regardent encore la télé ensemble sur le lit. Le temps passe vraiment trop vite quand ils sont là et maman regrette qu’ils doivent déjà rentrer.
Harte est très cajoleuse et parfois elle fait des caprices, c’est nouveau ça. Avant, elle était plutôt du genre conciliant. Mais maintenant, c’est différent : si papa et maman veulent aller manger quelque chose ensemble dans le hall d’accueil, elle proteste vivement. Marleen nous vient en aide, si bien que papa et maman passent quand même quelques moments ensemble. À 19 h, bonne-maman Mieke et bon-papa Jef viennent lui rendre visite. Bonne-maman a apporté le 4e livre de Jip et Janneke. Harte mange deux assiettes de spaghettis, un pot de yaourt, une pièce en chocolat et une mandarine.
Ces jours-ci, Maman a un double sentiment. Tout est ‘presque’ normal, presque car on a tout le temps cette épée de Damoclès au-dessus de la tête. Pour l’instant, on essaie de l’ignorer, mais quelque part, il y a ce sentiment très lourd qui plane, une espèce d’angoisse. Nous prenons les choses comme elles viennent ; maman trouve qu’il est dur d’obliger Harte à faire certaines choses ou de lui en interdire d’autres parce ce qu’on ne sait pas ce qui nous attend lundi ou mardi. Et aussi toujours ce sentiment d’impuissance. Le domaine de compétence des médecins dont nous ne savons absolument rien, falloir confier son enfant à l’expertise des médecins. On ne peut faire autrement que de leur faire confiance. C’est un peu comme une amie disait dans son e-mail : celui qui voulait toujours tout de suite passer à l’Action, est maintenant contraint d’attendre, de croire, de faire confiance. Et le combat n’est pas terminé, bien au contraire, il doit encore commencer. Espérons que cette lutte commence bientôt afin que nous sachions contre quoi nous nous battons.
Harte veut qu’on retire les tubes de son cou. On en a retiré un aujourd’hui mais l’autre doit encore rester en place. Nous terminons la journée avec deux histoires de Jip et Janneke et trois chansons. En négociatrice avertie, Harte essaie d’obtenir une histoire de plus, tout en gardant les trois chansons. C’est plutôt rassurant, qu’elle fasse encore ça. Demain est un autre jour.