11 janvier 2013

Aujourd'hui, le réveil sonne très tôt, à 6h15. Nous sommes attendus à Louvain à 8 heures du matin pour qu'ils puissent administrer le médicament pour lequel Harte a été sélectionnée dans le cadre du protocole Herby. Cela ne pose aucun problème à mamy Paule de venir une heure plus tôt que d'habitude afin de sacrifier au rituel du matin avec Tijl et Jenne et d’ainsi les emmener respectivement à l'école et à la crèche.

En arrivant au Gasthuisberg, nous devons malheureusement à nouveau faire face à des problèmes de communication. Pour le médicament Temodal, Harte doit être à jeun depuis deux heures et le prendre une heure avant la radiothérapie. Après les rayons, elle recevra l'Avastin par perfusion. Au téléphone, ils n'ont rien dit quant au d'être à jeun ou non. Maman décide de garder Harte à jeun et de prendre la boîte à tartines avec elle. Nous demandons à l’infirmerie si Harte peut manger, car elle a faim. Ils vérifient les papiers et confirment qu'elle peut manger, ce qui ne s'avèrera pas correct après coup dès lors que pour le Temodal, il faut être à jeun... Nous craignons que tout le planning soit postposé maintenant mais les médecins nous informent qu'ils suivront le timing de toute façon. En avaleuse de pilules accomplie, elle avale les trois comprimés de chimio avec un peu d'eau.

Entretemps, maman et papa reçoivent toutes les explications sur la chimiothérapie. Ce sera 3 comprimés par jour pendant 40 jours, une perfusion toutes les deux semaines, et après la radiothérapie de début mars, des comprimés pendant 5 jours toutes les 4 semaines et ceci pendant minimum un an. Ce sera comme un grand puzzle et il faudra s'adapter. Nous réalisons que le vrai signal de départ vient d’être donné.

À onze heures et demie, l'heure est venue de procéder à l'irradiation à la machine numéro 5. Auparavant, nous avons reçu un appel pour nous dire qu'il ne fallait pas se précipiter car la machine était en panne... 10h18 ce n’est pas nécessaire. Avec des sentiments mitigés, nous nous rendons au service d'irradiation où le vrai travail va maintenant commencer. Le personnel soignant du service de radiothérapie est vraiment très accueillant. Louvain est déjà bon sur ce point, mais ces personnes sont encore plus gentilles.

Harte s'en sort très bien, toute seule dans le bunker, avec Minnie et Laïs qui résonnent dans les haut-parleurs du lecteur CD. Juste avant, elle a encore un peu hésité, a indiqué plusieurs fois qu'elle ne voulait pas et elle se collait à nous. Mais avec l'infirmière, nous avons pu rapidement la convaincre de s'allonger sur la table et de fixer le masque facial. Le lecteur CD est allumé, Minnie est bien serrée dans ses bras, maman et papa peuvent tout suivre de l'extérieur. On voit à l'écran que Harte reste très immobile, seule Minnie est régulièrement serrée un peu plus fort. Elle lève le pouce, par la suite Harte exprime spontanément qu'elle n'a pas eu peur du tout… Grande fille !

Retour à la clinique de jour, pour l'Avastin. Et c'est là que commence la partie la moins bonne de la journée. Princesse Harte a des nausées et doit vomir beaucoup. C’est inquiétant qu'elle subisse aussi rapidement les conséquences désagréables des rayons et des médicaments. On attribue cela au Temodal, les comprimés de chimio du matin. Elle reçoit du Litican et un autre comprimé, ce dernier aidant mieux. Nous avons eu peur, mais maintenant nous savons à quoi nous attendre, nous espérons que la situation sera moins grave à terme. Nous arrivons à convaincre Harte de laisser son iPad de côté pendant un petit moment et de se reposer. Elle dort depuis un bon moment quand à 14h, nous sommes enfin autorisés à rentrer à Malines. Nous partons avec un sachet de comprimés de Temodal pour la semaine qui suit, une ordonnance pour un bain de bouche, une ordonnance pour des médicaments contre la nausée et un livret rempli de conseils pour éviter les infections.


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