28 décembre 2012

Harte a une visite de contrôle au Gasthuisberg aujourd’hui, entre autres pour retirer les fils de l’opération. Papa se rend avec Harte à Louvain. Maman va à l’enterrement de Mia, membre de la troupe de théâtre et épouse de Jan. C’est à eux que nous avons acheté la maison il y a presque 10 ans. Mamy Paule va nager avec Jenne et l’amène ensuite à la crèche. Tijl est chez Jurre depuis la veille, c’est son meilleur ami, il peut rester dormir chez lui. C’est toute une organisation, parce que nous ne savons pas combien de temps durera l’enterrement d’une part et la visite à l’hôpital d’autre part.

Harte n’a pas très envie, mais ça va mieux une fois qu’elle réalise qu’elle ne devra pas aller sous Radio Robby. Le trajet vers Louvain se déroule sans encombre, pour une fois, nous arrivons à temps au Gasthuisberg. Sur le papier que Papa a reçu, il est indiqué que la consultation a lieu à midi. C’est bizarre parce qu’il a dû se présenter à 9h. Pas de problème, ils prendront bien Harte quelque part entre deux rendez-vous.

La visite de contrôle se déroule rapidement. Harte se montre très forte quand on lui retire les fils et les pansements. C'est comme choisir entre la peste et le choléra, pour ainsi dire : soit on retire les pansements sans plus, avec beaucoup de douleur, soit on met un spray très froid grâce auquel les pansements peuvent être retirés sans douleur. Harte choisit alors le spray très froid. Ses blessures à la tête sont toutes déjà guéries. Elle pourra se laver les cheveux d’ici deux jours.

Les blessures du port-à-cath sont également guéries. Là ça s’annonce un peu moins bien. Une blessure est infectée, la boucle du fil est dans « l'ulcère », il y a quelques larmes, le médecin doit en effet retirer la boucle. Mais la main de Papa, Minnie Mouse et un peu de distraction aident à faire oublier la douleur.

Les médecins font faire des exercices à Harte pour contrôler sa motricité, son équilibre et sa force. Elle fait ça bien, la main droite a encore un peu de mal, elle a quelques difficultés avec cela à cause des tremblements. Le simple fait de marcher sur une ligne étroite est encore trop difficile aussi, mais elle continue d’évoluer de manière positive.

Papa et Maman avaient noté quelques questions sur un papier pour lesquelles ils souhaitent obtenir une réponse. Papa parle au médecin, qui ne peut toutefois pas donner de réponse complète. C’est ennuyeux que ce soit un autre service et les médecins qui se chargent maintenant du contrôle n'ont pas suivi Harte avant. Papa reçoit aussi des informations supplémentaires sur l’entretien du port-à-cath avant la prise de sang.

Papa et Harte peuvent retourner assez rapidement à Malines.

À table à midi, on parle surtout de l’enterrement de Mia. Maman est revenue entretemps. Harte demande ce qu’est un enterrement, Maman essaie de lui expliquer. « Quel âge avait Mia ? », demande-t-elle. « 67 ans », répond Maman. « Ouh là, ce n’est pas vieux. On ne meurt pas tant qu'on n'est pas infini », réagit-elle. Bam, De telles expressions - qui ne sont en principe que des mots d’enfant - ont une connotation douloureuse pendant cette période. Même avant, elle disait à Papa « Quand j’aurai 18 ans, je pourrai manger deux ou trois œufs », alors qu’on lui répondait que les enfants ne doivent pas manger trop d'œufs. Et alors on répondait : « Oui Harte, quand tu auras 18 ans, tu pourras »…

Ces expressions sont là de tout temps, elles sont en elles-mêmes complètement innocentes, mais il est frappant de voir à quel point elles pèsent aujourd’hui.

Le soir, Maman va avec Jenne chez le médecin. Il est agité et dit avoir mal. Nous pensons qu’il n’est pas encore totalement guéri de son otite d’il y a quelques semaines, mais ce n’est pas le cas. Tijl revient très tard de sa soirée pyjama de chez Jurre. C’était très chouette. Ils ont encore regardé un film après le repas. Pas de problème quant à l’heure tardive, estime Maman, après tout, ce sont les vacances. Nous laissons encore Tijl retrouver son calme avant qu'il ne dorme. Mais une dispute éclate entre Papa et Tijl au sujet du coucher. Les deux se courent après. On se rend compte alors que l’association fêtes de fin d’année – retour à la maison entraîne tout de même quelques problèmes d’adaptation.

Nous recevons un e-mail d’une connaissance, dont le petit frère a été exactement dans la même situation. Avant, Papa allait de temps en temps avec lui au café, mais il ne l’a plus vu depuis des années. Si quelqu’un comme ça te contacte tout d’un coup, cela veut dire beaucoup. La connaissance raconte brièvement son expérience suite à notre demande, il avait 7 ans quand son frère est décédé, il veut bien demander à sa maman de venir nous parler à l’occasion, pour savoir comment gérer cela en tant que parent. Nous décidons de donner suite à sa proposition. Il raconte aussi une anecdote sur la manière dont il a géré cela en tant qu’enfant, cela nous aide un peu à faire face à la peur de la réaction de Tijl.

Le soir, papa et maman ont une discussion difficile. La peur augmente, nous pleurons, nous avons tant de questions et pas de réponses. Pourquoi tout cela nous arrive-t-il, nous nous sentons traités de manière injuste. Nous essayons d’être forts, mais les doutes et la peur prennent le dessus. Heureusement, nous pouvons en parler, il y a une prise de conscience croissante que nous devons éviter de remuer tout cela ou de reporter nos frustrations sur les autres ou sur les enfants. « Faites bien attention que la peur, l'impuissance ou le désespoir ne commencent pas à vous dominer », envoie la connaissance par e-mail aussi. Il mentionne ce danger, et en fait c'est une bonne chose qu'il l'ait fait spontanément.


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