12 décembre 2012

Nous sommes déjà 2 jours après le verdict. Nous n’avons pas eu le temps de nous arrêter, mais nous sautons tout de même un jour avec ce blog. Ce qui s’est passé mardi n’est pas si important. Maman a pleuré en voyant le cadeau que les collègues de travail viennent lui offrir : un iPad rose. Elle est ravie, l’iPad viendra bien à point. Merci.

Aujourd'hui est une nouvelle journée importante. Une opération est prévue dans l'après-midi. Normalement, il devrait y avoir 2 opérations : la pose d’un cathéter à chambre implantable (port-à-cath) et le placement des tuyaux de drainage interne, afin que la pression interne puisse être réduite de manière permanente et que Harte puisse de nouveau bouger librement et qu’elle ne doive pas toujours rester au lit.

Toutefois, des doutes ont surgi mardi soir. Trop de globules rouges sortent encore du drainage postérieur, où la biopsie a été pratiquée. Le risque que les tuyaux d’évacuation ne se bouchent est trop grand. C’est surtout si les tuyaux sont sous-cutanés que cela peut poser problème, car on devrait de nouveau opérer en cas de colmatage.

Le mercredi matin, le médecin traitant vient la voir une dernière fois. Il doute mais décide de ne pas prendre de risque. Le drainage interne est retardé jusqu'à ce qu'il y a moins de globules rouges. Après un entretien avec l'autre chirurgien, ils décident de quand même placer le port-à-cath. L'opération sera donc scindée. Laisser le cathéter externe trop longtemps augmente en effet le risque d'inflammation. Et c’est ainsi que nous obtenons de nouvelles informations chaque jour, des situations de «et si », des faits qui pourraient potentiellement devenir des problèmes. Pas facile, il faut qu’on évite de se fixer sur ce petit fait qui finalement ne représente peut-être rien.

Pour le reste, la matinée est chargée.

Quelqu'un de l'UZ-Brussel vient faire quelques tests dans le cadre d'une enquête sur la nutrition, le dentiste vient jeter un coup d’œil aux dents de Harte, la dame de l'école hospitalière vient présenter son fonctionnement et le kinésithérapeute passe.

Vers 13h30, ils viennent chercher Harte pour l’emmener en salle d’opération. Maman reste avec elle jusqu'à ce qu'elle s'endorme. Cela dure encore un moment, en raison de circonstances, elles doivent attendre une demi-heure. Entretemps, Harte divertit les infirmières présentes avec le chat qui est aussi sur le portable de maman et qui répète toujours ce que l’on dit. Elle prend également des photos de l'équipe qui va l'opérer. Elle n'a pas la moindre peur. Après tout, Minnie (la peluche) est avec elle, comme elle était aussi avec Harte à la clinique de Brasschaat l'année dernière lorsqu’on a fait enlever la tache de son poignet. Impossible de déceler la peur ne fut-ce qu’une seule seconde dans les yeux de Harte. Tous les membres de l'équipe trouvent que Harte est super courageuse.

Plus d’une heure plus tard, on peut aller chercher Harte en salle de réveil. « Où est maman ? », est sa première question, et à peine 10 minutes après son retour dans la chambre, elle demande son iPad.

Durant l’opération de Harte, Anke (l’ancienne patronne de maman) et Firmin sont venus lui rendre visite. Le côté rationnel de maman se réveille parce que Firmin est là, il est chirurgien à Aix. Il explique que le tronc cérébral est très fragile et fin chez les enfants. Qu’il faut prendre assez d’espace autour pour l’opération d’une lésion. Et qu’il n’y a pas de marge ni de réserve autour d’un tronc cérébral. Maman est très reconnaissante vis-à-vis de Firmin, et d’Anke aussi bien sûr, qui promet de revenir une fois. Maman insiste pour qu’elle s’y tienne.

Grand-mère Mieke et grand-père Jef viennent aussi en visite. Grand-mère a apporté un cadeau de Lola, une fillette habitant la même rue. Un magnifique sac à main pour Harte et un superbe pyjama avec des boutons pour que Harte puisse le porter au-dessus du port-à-cath. Carole vient tenir compagnie à maman le soir. Elles ont une bonne conversation. Maman peut alors exprimer quelques émotions qu’elle ne veut pas montrer à Harte, elle lui parle de ses peurs pour l’avenir. Elle dit également qu’elle est consciente qu’on doit avancer étape par étape et petit à petit. Qu’on doit profiter de tout ce qui nous reste encore. Johan va à Muizen le soir, chez Lieven et Bérit, nos voisins d’en face. Des gens chaleureux qui assurent une soirée aussi agréable que possible vu les circonstances.


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